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2014年01月21日11:09 | 中國發展門戶網 www.chinagate.cn | 給編輯寫信 字號：T|T

2014年1月19日晚，“給愛一雙翅膀”2014中國文化財富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動由中國文化傳媒集團和天使媽媽慈善基金會聯合主辦。在當晚的慈善拍賣現場，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數拍出，拍賣所得款項將全部捐贈給中華思源工程扶貧基金會，作為粘多糖患者的醫治經費。   王振紅拍攝

“給愛一雙翅膀”2014文化財富慈善之夜北京啟幕

——慈善義拍善款定向幫扶“粘寶寶”

中國網/中國發展門戶網訊 （記者王振紅） 2014年1月19日晚，“給愛一雙翅膀”2014中國文化財富慈善之夜在北京隆重舉行。此次活動由中國文化傳媒集團和天使媽媽慈善基金會聯合主辦。在當晚的慈善拍賣現場，主辦方籌集到的近百件慈善拍品被悉數拍出，拍賣所得款項將全部捐贈給中華思源工程扶貧基金會，作為粘多糖患者的醫治經費。

粘多糖貯積癥（簡稱“粘多糖”）是罕見病中的一種，身材矮小、面容粗陋、骨骼發育不良、智力低下，是粘多糖患者的主要病癥。這種因缺陷基因引發的病癥，會慢慢侵蝕心臟、骨骼、關節、神經系統，患者的普遍壽命在10歲—20歲之間。從嬰幼兒消磨到青年時代，然后燈枯油盡。

據不完全統計，目前中國至少有上千名“粘多糖”患兒。這些小患者有一個很好聽的名字叫“粘寶寶”，但是他們的處境卻沒有名字溫馨。他們面臨著終日的疼痛，而國內卻沒有對癥藥品。盡管國外已經生產出部分類型的特效藥，但尚未進入中國市場而“一藥難求”。由于“粘多糖”為罕見病，患病占比極少，導致國內藥企業因研發、生產成本而無法投入。“粘寶寶”面臨著無法根治，終生需要用藥緩解的困境。在有特效藥的前提下，一個6歲病童一年的藥費是100多萬元人民幣，而且需要終生用藥。隨著年齡的增長，藥費還要不斷增加。粘多糖家庭承受著精神及經濟的雙重壓力，這是任何一個家庭都無法承擔的痛。

針對國內“粘多糖”患兒用藥問題，修正藥業修修愛事業部副總經理郭奎海在接受記者專訪時說，“很多人不了解這種病，修正藥業修修愛事業部先從提升大多數人的免疫力上著手，讓社會上更多的孩子少生病不生病，先從‘防’上考慮。關于粘多糖貯積癥的對癥藥品，修正藥業管理層目前正在探討從技術上如何入手，生產如何展開，包括與慈善機構如何合作等等。”

慈善事業是一項綜合性強、涉及面廣的社會系統工程，需要全社會的關心支持、廣泛參與和鼎力相助。全社會的關愛是孩子們生命延續的最大動力，點滴愛心的匯聚都將凝聚成愛心之河潺潺不息。“給愛一雙翅膀”讓“粘寶寶”們可以快樂生活，甚至恢復健康，將是大家不斷追尋的目標，而這，也將是全社會對于每個生命給予充分尊重的重要體現。

修正藥業修修愛事業部副總經理郭奎海接受記者專訪 王振紅拍攝

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